Dile adiós a las narrativas médicas simplistas

Al considerar el caso del presentador Glenn Beck, que estaba muy enfermo y se mejoró tras visitar a un charlatán, Steven Novella explica los problemas cuando los pacientes cuenten su historia, así como hizo Beck:

El primero es que las historias médicas, especialmente las que involucran una condición compleja o difícil de diagnosticar, son, bueno, complejas. A menudo hay muchos matices en este tipo de historias y no son capturados fácilmente con narraciones simplistas. Por ejemplo, es muy difícil saber lo que los varios médicos de Beck estaban pensando sin hablar con ninguno de ellos directamente o tener acceso a su expediente médico. En mi experiencia, los informes de segunda mano de lo que otros médicos están pensando nunca son precisos.

Además – un diagnóstico no es un fenómeno de todo o nada. Sin embargo, la percepción errónea común es que lo es, que los médicos o bien tienen un diagnóstico muy específico e integral para explicar lo que está pasando, o que no tienen idea. En realidad solemos vivir en la gran zona gris entre estos dos extremos. A menudo es posible saber qué tipo de proceso está pasando, o qué categoría de la enfermedad está presente, a pesar de que no se conoce el diagnóstico específico. Existen enfermedades específicas que a veces también pueden descartarse con seguridad, reduciendo la lista de posibles enfermedades que quedan.

Al final de una evaluación y estudio diagnóstico completos, es posible que los médicos tendrán un montón de información acerca de lo que está y no está sucediendo con el paciente, y tal vez puedan tener una lista corta de las posibilidades más probables (llamado diagnóstico diferencial), a pesar de que no hay evidencia concreta para un solo diagnóstico. A menudo, también hay diagnósticos que no se pueden descartar con ninguna prueba, y por tanto permanecen en la lista. En este punto, los médicos pueden saber lo suficiente como para recomendar tratamientos que pueden ser útiles. Seguir el curso de la enfermedad, y la respuesta a los tratamientos también proporciona información para el diagnóstico. A veces sólo se necesita tiempo para que una enfermedad se declare plenamente.

Es difícil transmitir todo esto a un paciente. A veces, incluso después de una extensa conversación tratando de exponer cuidadosamente la situación, los pacientes se van pensando "no saben lo que me pasa". Esto es comprensible – para ser claro, no estoy culpando a los pacientes ni a los médicos. Sólo es una situación difícil, a menudo mezclada con emociones, por lo que es muy difícil de transmitir información muy técnica y matizada.

En todo caso, los pacientes se van con su propia narrativa de su historial médico. Entonces, la memoria pasa factura a medida que la narración se reconstruye continuamente. Casi a diario tengo la experiencia de solicitar un historial de un paciente, y también tengo la oportunidad de comparar esa historia con la historia clínica registrada. Es interesante lo divergentes que pueden ser ambos.

Por tanto, cuando una narrativa médica se convierte en parte de la conversación pública, es muy problemático porque el público es alimentado con la narrativa de una persona, y los médicos (obligados por la confidencialidad) no pueden dar su versión, y la exactitud de la historia tampoco es comparada con la historia clínica. Por lo tanto, realmente no tenemos información precisa sobre el diagnóstico del autismo del hijo de Jenny McCarthy. No sabemos qué piensan realmente los médicos de Justina Pelletier que está pasando. Y no tenemos idea de cuál fue el diagnóstico diferencial de Beck, qué información diagnóstica estaba disponible, o cualquier otro detalle que ayudaría a poner su historia en contexto.

Esto es preocupante cuando la narrativa que la figura pública decide hacer de conocimiento público cumple una finalidad ideológica o se usa para promover la charlatanería. La narrativa de McCarthy con respecto a su hijo se utilizó para promover su agenda antivacunas, por ejemplo.

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En mi opinión, las celebridades y otras figuras públicas que revelen su información médica tienen una cierta responsabilidad. Una cosa es si simplemente divulgan que tienen una condición médica, y optan por dar a conocer algunos detalles sobre su condición como crean conveniente. No tengo ningún problema con eso.

Sin embargo, si utilizan la historia de su estado de salud (o la de un ser querido) para promover una narrativa o ideología específica, con el fin de defender una posición, o para promover a un profesional o un tratamiento específico, entonces también deberían (en nombre del discurso público) liberar sus registros médicos y/o dar su permiso a los médicos para hablar en público y abiertamente sobre su caso.

Creo que la sugerencia de Novella es brillante, pero se hace extensible a cualquier persona —famosa o no— que promueva un producto porque "a mí me funciona".

(Imagen: Curious Expeditions via photopin cc)